La voz del menor en las decisiones sobre su salud

Mariano Casado habló en el Colegio sobre el concepto de menor maduro, el interés superior del menor o cómo resolver los conflictos entre la voluntad del niño y la de sus representantes legales

¿Quién decide por el menor en la salud y en la enfermedad? Esa fue la pregunta que se trató de responder durante la jornada organizada el 27 de octubre por la Comisión Deontológica y de Ética del Colegio en su sede de Riego de Agua —y que también se pudo seguir por streaming—. La inauguró el presidente del COMC, Luciano Vidán, y la moderó la pediatra Sonia Marcos, vicepresidenta de la Comisión. El ponente fue Mariano Casado, especialista en Medicina Legal y Forense, profesor de esta disciplina en la Universidad de Extremadura, miembro del Comité de Bioética de España y galardonado con el Premio Nacional de Derecho Sanitario.

Luciano Vidán agradeció a la Comisión la organización de un acto “que tanto nos ilumina sobre problemas éticos, deontológicos y legales en el día a día de nuestra profesión”. La meta de la jornada, explicó, “no es otra que velar por el principio rector de la protección del menor”, en un terreno con “muchos dilemas controvertidos desde el punto de vista ético, deontológico y legal”.

Para Sonia Marcos, el menor “representa una figura especialmente compleja, dado que su autonomía y su capacidad de comprender cognitiva y emocionalmente el alcance de sus decisiones en salud se encuentran en desarrollo”. Escucharle “no significa únicamente informarle o preguntarle su opinión”, sino también “tomar en consideración su punto de vista, comprender sus razones y otorgar a su voz el valor que corresponda en cada situación concreta”. En este sentido, “en la práctica asistencial se plantean múltiples dudas que generan un debate abierto y apasionante entre el deber de protección del menor, por un lado, y el derecho de autonomía, por otro”, aseguró. “El objetivo de la sesión es generar un espacio de reflexión y diálogo interdisciplinar que nos permita examinar estos desafíos desde distintas perspectivas jurídicas, éticas y asistenciales”.

Mariano Casado comenzó refiriéndose al acto médico, que debe ajustarse a la lex artis, en la que “la técnica, la ética y los aspectos legales están en el mismo nivel”. Por eso cada acto exige “una triple perspectiva: clínica, legal y ética”, y debe llevarse a cabo con “pericia —conocimiento—, diligencia —actuando en el momento y de la forma adecuados— y prudencia —sabiendo hasta dónde tenemos que llegar—”. En el caso de los menores, incidió especialmente en la lex artis ad hoc, la aplicada a cada caso, porque “no es lo mismo un niño de 10 años que otro de 15”. A este respecto, una de las primeras cuestiones que abordó fue la definición de infancia —de 0 a 12 años— y adolescencia —de 12 a 18—, según la normativa gallega. Además, la Ley de Salud de Galicia fija la atención pediátrica hasta los 14 años, un límite que en la práctica puede llegar a los 16.

También habló sobre el interés superior del menor, uno de los principios más invocados y más difíciles de definir. El Tribunal Supremo lo considera un principio jurídico indeterminado que debe concretarse caso por caso, y en la práctica significa que “todo acto médico que vayamos a hacer con un menor de edad siempre tiene que ser en su beneficio y sin causarle ningún tipo de daño”. Su regulación arranca en la Convención sobre los Derechos del Niño de 1989 y llega hasta la Ley 26/2015 y la normativa gallega, que obliga a tener en cuenta las opiniones y deseos del menor “manifestados con juicio suficiente”. En 2013, el Comité de los Derechos del Niño precisó que ese interés “debe ser evaluado individualmente” y que su cumplimiento responsabiliza a todos los que intervienen con menores, médicos incluidos. Según la jurisprudencia, su protección prevalece sobre los intereses de los progenitores. “Los padres consideran que tienen una serie de derechos sobre sus hijos que la ley no les atribuye. Los menores tienen sus propios derechos y, en algunas ocasiones, a los padres hay que dejarlos al margen, porque el que va a decidir es el propio menor cuando tiene capacidad para hacerlo”, afirmó. El Código de Deontología Médica de 2022 establece en su artículo 12.1 que este interés debe primar “sobre cualquier otra consideración”.

El ponente entró después en un terreno “más controvertido”, el de la autonomía. Al llegar a la medicina, este principio desplazó el modelo paternalista —“todo por y para el paciente, pero sin contar con el paciente”— en favor de una medicina autonomista en la que este “se convierte en el verdadero protagonista”. Su límite es la capacidad, y ahí la ley distingue entre adultos y menores. “Al mayor de edad siempre se le considera que tiene capacidad, y habrá que demostrar que no la tiene”. En el caso de los menores, la clave para la toma de decisiones está en dos factores: uno cuantitativo —la edad— y otro cualitativo —la madurez—. “No es lo mismo tener 12 años que tener 16, pero puede que alguien de 12 años tenga mayor capacidad que otra persona de 16 con algún problema psicopatológico. Hay que tener especialmente en cuenta el grado de madurez y el desarrollo psicológico, fisiológico, afectivo y emocional”, señaló el doctor Casado. De forma esquemática, la legislación considera que los menores de 12 años no tienen capacidad y que los mayores de 16 sí la tienen. La dificultad surge en la franja intermedia, donde la capacidad se determina según el grado de madurez y teniendo en cuenta la opinión del menor.

¿Y quién es el encargado de valorar esa madurez? La Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente, no lo dice, aunque “se sobreentiende que corresponde al médico responsable del proceso asistencial, es decir, el pediatra”. Otros documentos ofrecen respuestas dispares. La Fiscalía General del Estado habló en una circular de “los médicos responsables, con cierta dosis de sentido común”; la Ley Orgánica 8/2015, de modificación del sistema de protección a la infancia y a la adolescencia, se refiere a “personal especializado” —sin aclarar quién es—, y la Junta de Andalucía atribuye esa tarea a un profesional de la psicología. En Galicia, la ley de consentimiento informado e historia clínica de 2001 se remite al “criterio del facultativo”.

El concepto de ‘menor maduro’ incluye a aquellos de 16 y 17 años sin discapacidad intelectual ni curador, a los emancipados por resolución judicial y a los menores de 16 que, a criterio del facultativo, tengan madurez suficiente para consentir —es decir, “que sean capaces de comprender la naturaleza y las consecuencias de una determinada actuación en el ámbito de la salud”—. En estos casos, “nadie puede suplir su representación ni su consentimiento”. El Código de Deontología va en la misma línea, y dice que el mayor de 16 años “goza de presunción de capacidad” y que la opinión del menor de 16 debe tenerse en cuenta según su madurez.

Por lo tanto, “el pediatra es el que va a determinar si esa persona tiene o no capacidad para decidir”, para lo que el ponente recomendó utilizar herramientas como la escala de Lleida, basada en nueve dilemas morales “con los que se aplican una serie de puntuaciones que determinarán si ese paciente es maduro o inmaduro”. Además, destacó la importancia de dedicar el tiempo suficiente a la comunicación médico-paciente “porque, para que un niño nos entienda, debemos explicarle las cosas de forma diferente a como lo haríamos con un adulto”.

Si el médico concluye que el paciente no es maduro, entra en juego el consentimiento por representación, que regula el artículo 9 de la Ley 41/2002, modificado por la Ley 26/2015. En los menores de 12 años deciden siempre los progenitores, y desde los 16, lo hace el propio menor —excepto en los supuestos que exigen la mayoría de edad y en las situaciones de grave riesgo para la vida o la salud, en las que, desde 2015, “el consentimiento lo prestará el representante legal del menor, una vez oída y tenida en cuenta la opinión del mismo”—. Entre los 12 y los 16, decidirán los padres o el menor según su madurez. Por lo tanto, “todo el problema se concreta, salvo algunas excepciones, simplemente en estos cuatro años”.

El doctor Casado distinguió también entre emergencia, cuando el riesgo para la vida es inmediato, y urgencia, cuando la actuación puede demorarse, una diferencia que fijó el Tribunal Supremo. Importa, además, el tipo de acto. En los ordinarios —como las revisiones o el abordaje de enfermedades leves— basta con la autorización de un progenitor si el menor tiene menos de 16 años y no es maduro, mientras que en los extraordinarios —como intervenciones o tratamientos mayores— deben consentir ambos. En cambio, ante una emergencia “no se requiere ningún tipo de consentimiento, sino que el médico tiene que actuar —porque, de lo contrario, causaría un daño que podría ser considerado mala praxis—”, y en los actos de urgente necesidad basta con uno de los padres.

Tras un breve descanso, la segunda parte se centró en conflictos y cuestiones prácticas comunes. Desde el punto de vista legal, destacó que lo importante para que los progenitores puedan tomar decisiones “no es la custodia del menor, sino la patria potestad —que siempre mantienen ambos progenitores, salvo que se limite mediante resolución judicial—. Hay que preguntar sobre estas cuestiones en la consulta y dejar constancia en la historia clínica”, aseguró.

Uno de los conflictos más frecuentes consiste en la petición de informes por parte del progenitor que no tiene la custodia. “Si el niño es menor de 12 años y la patria potestad es compartida, hay que entregárselos, y el progenitor custodio no puede oponerse, porque el otro tiene los mismos derechos”. Lo mismo ocurre entre los 12 y los 16 años: hasta los 13, el menor debe ser escuchado y su madurez valorada, pero su oposición no elimina automáticamente ese derecho. El matiz llega a los 14, la edad que fija la Ley Orgánica de Protección de Datos para que los menores consientan el tratamiento de sus datos y puedan oponerse a que se informe a sus padres. La Agencia Española de Protección de Datos aclaró más tarde que ambos progenitores pueden acceder a la información sanitaria de sus hijos, “salvo que el pediatra entienda que dicho acceso puede producir un perjuicio para el menor”.

Para las discrepancias entre los padres, el Código de Deontología establece que el médico, “atendiendo al mayor beneficio del menor, deberá adoptar las medidas necesarias para salvaguardar la vida o la salud del enfermo y poner el caso en conocimiento de la autoridad judicial o del Ministerio Fiscal”. Si la discrepancia se da entre el menor y sus padres, a partir de los 16 años decide él. En caso de que tenga entre 12 y 16 años y sea considerado con capacidad por el facultativo, el médico responsable decide si prevalece su criterio o el de los progenitores. Cuando son los representantes legales quienes se oponen al pediatra, la clave es valorar si su decisión es contraria al interés del menor. Si la situación no es urgente, hay que acudir al juez, pero en caso de emergencia con riesgo inmediato para la vida, el profesional debe actuar por estado de necesidad. De lo contrario, “el perjuicio que se le podrá ocasionar al menor será mayor que el que queremos evitar”.

Por otra parte, si la negativa de los progenitores a la aplicación de terapias convencionales compromete la vida del menor, el juez puede retirar temporalmente la patria potestad. En el caso de las vacunas, aunque son voluntarias, se puede recurrir a la justicia si al no administrarlas existe riesgo para la salud pública.

El ponente abordó también algunas peticiones habituales en las consultas. Entre ellas estuvieron los justificantes de ausencia escolar, que —como recoge una circular de la Organización Médica Colegial— no son competencia del médico, sino que “son los padres quienes tienen que justificarla”. Con respecto al certificado médico oficial, defendió su valor y recordó que acredita estados de salud, no aptitudes. “Como pediatra, por ejemplo, no puedo decir que este niño está capacitado para hacer gimnasia”, explicó.

Por último, se detuvo en la violencia de género en la adolescencia. Según los estudios que citó, el 12 % de las chicas de 12 y 13 años ha sufrido violencia machista, y el 67 % de las víctimas adolescentes no es consciente del maltrato. Pediatras y médicos de atención primaria son a menudo su primer contacto, y tienen la obligación de detectarla y denunciarla, mediante un parte de lesiones o una notificación a la Fiscalía de Menores. Por eso pidió incluir preguntas sobre esta cuestión en la anamnesis de los adolescentes, antes de cerrar la jornada con un coloquio con los asistentes.