El pasado 15 de abril nuestro Colegio llevó a cabo Ciudades que cuidan, ciudades compasivas. Tal y como su título indica, esta jornada centró su interés en los efectos positivos de la atención comunitaria frente al individualismo salvaje. El arzobispado de Santiago de Compostela colaboró en estos encuentros destinados a inspirar a través de las experiencias de distintos cuidadores y de los profesionales de la medicina paliativa.
“Nada de lo que le pasa a los ciudadanos en la comunidad que vivimos nos es ajeno a los médicos”, declaró Luciano Vidán, presidente de nuestro Colegio en la apertura. Durante esta bienvenida a los asistentes, estuvo acompañado por el arzobispo de Santiago, Francisco José Prieto Fernández y por el coordinador del Observatorio de Bioética y Ciencia de la Fundación Pablo VI, José Ramón Amor Pan.
Luciano Vidán expuso la importancia del cuidado dado que cada vez es mayor el número de habitantes y, por tanto, de personas que requieren cualquier forma de asistencia. Para mí, el problema demográfico es la prioridad que tenemos como sociedad en Galicia, donde ya superamos los 2.000 ciudadanos mayores de 100 años y se espera un incremento exponencial. En alguna provincia, como Ourense, el 60 % de la población ya tiene más de 65 años», detalló.
El presidente colegial señaló que muchos ancianos con dificultades de movilidad que viven en A Coruña se encuentran «encarcelados» en pisos superiores sin un ascensor que les permita evitar el esfuerzo de subir o bajar escaleras. Recordó que «la soledad y la pobreza» son los factores de riesgo más importantes de enfermedad y de muerte en este colectivo, una realidad ante la que los sanitarios no se mantienen de brazos cruzados. En esta legislatura decidimos crear una sección sociosanitaria en el Colegio, la primera de España, para, en colaboración con la Consellería de Política Social, empezar a desarrollar acciones y actos con el objetivo de mejorar esa situación», explicó.
En su paso por la sede de nuestro Colegio, Francisco José Prieto firmó el libro de Honor y durante su intervención subrayó la importancia de la palabra “salud”. “Hablamos de todo el hombre y de todos los hombres, y de toda vida y todas las vidas. Ahí nos encontramos en una responsabilidad compartida desde esa realidad que es cada ser humano en su condición inigualable e irrepetible”, afirmó.
Vinculando su discurso al imaginario colectivo, trató la semántica alrededor de urbano o ciudad, que suele conectarse a términos como densidad de población, movimiento, tráfico, pero nunca a la salud. Este aspecto le permitió evidenciar la importancia de “saber cuidarnos” como muestra de expresión de la grandeza humana, aunque también sea capaz de la miseria: “ojalá que nuestras calles no lleven nunca el nombre de la indiferencia o del mirar al otro lado”.
También celebró el descubrimiento de algunas de las propuestas expuestas por el programa de la jornada. El arzobispo desgranó la relevancia del planteamiento de ciudades saludables con modelos que implican y que tiene una trayectoria que se puede rastrear desde los 80 con declaraciones muy importantes de la Organización Mundial de la Salud. “Hay toda una red de ciudades saludables, con lo que ello implica. No solamente que las ciudades sean bellas o evocadoras de espacio cultural, sino que sean sobre todo habitables, respirables en un sentido más pleno para quienes las recorremos o las visitamos ocasionalmente”, aseguró Francisco José Prieto.
Su disertación invitó a la reflexión con unas palabras del Papa Francisco sobre “la pérdida del sabor de la fraternidad” y al rememorar el aislamiento causado por la pandemia de Covid-19. “Es en los momentos de peste y de crisis cuando sale lo mejor. ¿Tenemos que llegar al límite para que asome lo mejor de lo que somos capaces?”, preguntó al público.
El arzobispo volvió a tomar como referencia las palabras del Papa Francisco para hilar una bella esperanza de futuro: «qué hermosas son las ciudades que superan la desconfianza enfermiza e integran a los diferentes y que hacen de esa diferenciación un nuevo factor de desarrollo. Qué lindas son las ciudades que, aún en su diseño arquitectónico, están llenas de espacios que conectan, relacionan y favorecen el reconocimiento del otro». Francisco José Prieto resaltó su deseo de alcanzar ese ideal diciendo «ojalá tengan esa belleza donde la humanidad pueda verse reflejada y nadie pueda sentir el drama de la soledad».
Antes de iniciar su conferencia, José Ramón Amor Pan explicó el programa alabando la calidad de los ponentes. También destacó que el acto era el primero organizado por la delegación creada en diciembre para el servicio del desarrollo humano integral del arzobispado de Santiago de Compostela.
El cuidado como valor político fue la temática que exploró José Ramón Amor Pan. El ponente constató con sucesos recientes ―la pandemia, la invasión de Ucrania y el conflicto en Oriente Medio― un «cambio de época de tal calado que resulta estructural». A pesar de tratarse de una situación cuyo devenir viene marcado por la complejidad y la incertidumbre, remarcó que tales aspectos «no pueden ser motivo de disculpa» para actuar de forma precipitada y sin orden.
«Lo primero para sanar una situación difícil es conocer y asumir esa realidad. Su negación aboca siempre al fracaso», sentenció haciendo referencia a la transformación de la sociedad ante la inteligencia artificial, el aumento de la esperanza de vida o el cambio climático. El bioeticista afirmó que la desvinculación ―refiriéndose a las identidades comunitarias― y el individualismo dominante se convierten en elementos imperantes de este mundo acelerado: “la vida va demasiado rápida. Eso hace que el pararnos a pensar si lo estamos haciendo bien o mal no esté de moda».
En su intervención también se hizo eco de las reflexiones del filósofo alemán de origen surcoreano, Byung-Chul Han. Siguiendo sus citas, José Ramón Amor Pan contó que las medidas institucionales paliativas perpetúan la problemática al ser superficiales y cortoplacistas: «las políticas que necesitamos para resolver y encarar nuestro futuro deben ser de reforma profunda. No valen los parches». También aprovechó las ideas del autor para exponer el síndrome de La Princesa y el Guisante, que parece extenderse entre la población y las nuevas generaciones. “Cada vez se sufre más por menos”, así resumió el conferenciante la paradoja basada en el cuento de Hans Christian Andersen que nace ante las altas expectativas puestas en la medicina.
Su análisis abarcó la tendencia de los hospitales por crecer de manera desproporcionada sin tener en cuenta al paciente o al personal; un hecho que ejemplificó en una anécdota: “cuando se inauguró el hospital de Lugo, los celadores pidieron monopatines para ir de un extremo a otro”. También expuso la necesidad de liderazgos éticos ejemplificantes y del esfuerzo conjunto para ayudar a las personas dependientes que lo necesiten. «Esto es una responsabilidad compartida y exige una ciudadanía activa, no una pasiva», expuso realzando la importancia de la acción sobre las promesas huecas.
José Ramón Amor Pan mencionó la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, que calificó como una ayuda “infradotada. No tanto por los gobiernos autonómicos, sino por el central, que nunca ha alcanzado los compromisos que los propios desarrollos legislativos contemplaban”.
La realidad manifestada por el ponente deja de lado el bien común para sustituirlo por el interés general, que “no es lo mismo”, y pierde otros factores comunales esenciales. Entre ellos, los principios de democracias como la francesa: “todos generamos un tejido, una red. Si no cultivamos la fraternidad nos quedaremos sin igualdad y sin libertad”. El coordinador del Observatorio de Bioética y Ciencia defendió ante esta tendencia desarraigada un modelo antropológico basado en la pirámide de Maslow de las necesidades humanas, que abarca desde lo fisiológico hasta la creatividad, el reconocimiento y la afiliación.
En sus conclusiones, José Ramón Amor Pan puntualizó que para acercarse a una sociedad más atenta con sus ciudadanos hay que superar varios puntos. Estas necesidades son una Ley de Cuidados Paliativos, una financiación suficiente para fortalecer la medicina y la Atención Primaria, así como mejores salarios y un mayor compromiso social.
La siguiente charla centró su interés en las comarcas compasivas. La médica paliativista Montse Pérez, promovió uno de estos proyectos en Guipúzcoa: Bidasoa Zurekin ―Bidasoa Contigo―. Su exposición dio comienzo cuestionando la situación en la que se encuentran las personas que son conscientes de que viven los últimos momentos de su vida en hospitales de una manera deshumanizada. “Necesitamos naturalizar la muerte porque hemos medicalizado la vida», sentenció.
Las comunidades compasivas suponen una respuesta ante esta problemática al construir redes para el cuidado de personas en el último tramo de su existencia. Se trata de un movimiento sanitario e internacional con muchos estudios a sus espaldas. «El cuidado de las personas que tenemos a nuestro alrededor es responsabilidad de todos, tanto sanitarios como no sanitarios”, aseguró la facultativa. Bidasoa Zurekin nació teniendo como referente el modelo de la Fundación New Health, cuya sede se encuentra en Sevilla. La formación que proveen en promoción comunitaria, gestión comunitaria y de cuidados paliativos les permitió adquirir los conocimientos necesarios para emprender el proyecto en Guipúzcoa.
Montse Pérez explicó que el País Vasco posee una red de diez comunidades compasivas, aunque existen otros pueblos y espacios que también están actuando. “Posiblemente haya personas en Galicia haciendo lo mismo con otro nombre o con uno parecido”, argumentó. También reveló que, al encontrarse en el límite geográfico, Bidasoa Zurekin realiza mucho trabajo fronterizo entre Hendaya, Irún y Hondarribia, aunque no pueden viajar a Pamplona para aligerar la carga de cuidados paliativos de esa zona por limitaciones políticas.
La región se caracteriza por ser un espacio pequeño con un hospital comarcal, una población de unos 80.000 habitantes y tres centros de salud. Su proyecto empezó en plena pandemia. Durante esta época, la doctora y sus compañeros presentaron su propuesta basada en experiencias similares. El 1 de diciembre de 2020 la idea fue aprobada e hicieron un convenio con la Fundación New Health que les permitió entrenar más personal mientras revisaban las necesidades y servicios de la zona. «Cuando miras a tu alrededor y ves la cantidad de cosas que se están haciendo, te das cuenta de que no tienes que crear algo nuevo. Sólo tienes que darle valor y empezar a tejer bonito entre todos», comentó con una expresión personal que implica la creación de una red comunitaria que cuenta con entidades como la Asociación Española Contra el Cáncer, Cáritas, la Caixa o Euskadi Lagunkoia.
La labor de estos grupos permite una colaboración que facilita que personas mayores que residen en pisos elevados sin ascensor puedan dar paseos, desayunar en grupo para charlar de distintos temas y participar en programas que, por ejemplo, les conceden la posibilidad de ver el mar una última vez en sus momentos finales. Además, realizan el festival Dando vida a la muerte durante el día de todos los Santos con actividades como escribir en una pizarra los últimos deseos antes de fallecer: «la verdad es que salen cosas muy importantes porque, a veces, no nos paramos pensar, ¿y si me muero mañana?».
El éxito de su desarrollo les motivó para ir un paso más allá. Charlas en colegios para presentar la muerte con una perspectiva naturalista y otras conferencias aportaron herramientas para expandir el concepto de comunidad compasiva. Además, Bidasoa Zurekin consiguió ser la primera en poder registrar sus intervenciones comunitarias en la historia clínica. “Nos costó, pero el objetivo era que dentro de la historia del Servicio Vasco de Salud apareciese un espacio en el que hubiese una interconsulta CNP (Consulta No Presencial) Zurekin”, dijo Montse Pérez con orgullo.
La tercera ponencia fue Hospitalización a Domicilio ―Cuidados Paliativos― Unidad de Coordinación y Apoyo Asistencial a Residencias del Chuac. El responsable de este servicio, Fernando Lamelo, hizo hincapié en la importancia de los valores, algo que puede ser olvidado durante el ejercicio de la profesión: “personalmente, nadie me dijo que lo primero que hay que hacer al ver un paciente es presentarse y preguntarle ¿en qué le podemos ayudar?”.
La cercanía y la comodidad son aspectos que deben cuidarse y que se translucen en el lenguaje corporal. El ponente compartió una máxima al hilo de la lección que aprendió al entrar en Hospitalización a Domicilio en 1994: «más allá de la calidad técnica y profesional que hagamos, está la calidez humana con que tratemos al paciente. Aliviamos muchas veces y tenemos que confortar siempre«.
De la misma manera que en las otras ponencias de la jornada se abarcó el análisis social o una propuesta comunitaria distinta, Fernando Lamelo consideró al cuidador. Esta figura, que hace posible su Servicio , asume la responsabilidad de la atención del paciente con cariño y recibe instrucciones de cómo realizar algunos de los tratamientos sanitarios para mantener su dedicación.
“En la época de la Covid-19, casi todas las unidades de hospitalización a domicilio fueron las que atendieron a muchos enfermos de residencias y las que acudieron a los hoteles médicos que se montaron”, recordó el médico. Además, resaltó la versatilidad de su equipo al trabajar tanto dentro como fuera del hospital. El cambio de escenarios les permitió ejercer de forma adecuada en estos niveles de continuidad asistencial y coordinación.
El doctor Lamelo habló con orgullo de su Servicio, que posee tres unidades diferenciadas: HADO ―acude a los hogares―, cuidados paliativos ―realiza su labor en el hospital― y coordinación y apoyo asistencial ―algo único y novedoso dentro del Chuac―. Afirmó que la capacidad del personal, conformado por 14 facultativos, es lo que lo convierte en un grupo de referencia dentro del área sanitaria. “Tengo la suerte de que el equipo que comando sea de alto rendimiento. Cada uno sabe lo que tiene que hacer y, prácticamente, no hace falta coordinar nada”, aseguró. También puntualizó que su éxito nace de su profesionalidad y su trato humano, algo de lo que se muestran “orgullosos”.
El responsable del Servicio incidió en la necesidad de la calidez y dejó claro que este punto era de interés para quienes gestionan el hospital. “Estamos desarrollando un código de buenas prácticas y humanización para todos los profesionales y miembros del equipo”, aseguró.
“En general tratamos gente muy mayor y frágil con deterioro cognitivo. La media de edad de nuestros pacientes en hospitalización a domicilio supera los 80 años”, dijo el especialista. Sin embargo, también afirmó que su número, y el consecuente gasto sanitario, irá a más en las próximas décadas debido al aumento de la esperanza de vida, aunque “esto no quiere decir que los años de calidad de vida sean todos buenos”.
Fernando Lamelo denunció que el sistema sanitario ha generado un aislamiento de las residencias y ha dejado la idea de que deben tener sus propios profesionales: «eso es una incongruencia. El 98 % de las personas que están en una residencia deben ser atendidas por el Sergas con los mismos derechos que cualquier otra». El problema se hizo evidente con los obstáculos aparecidos durante la pandemia, una época en la que los ancianos de estos hogares fueron aislados. Esta realidad impulsó la creación en 2020 de la unidad de Coordinación de Residencias. El último añadido al Servicio supone algo novedoso en el sector hospitalario y procura acabar con la desigualdad ofreciendo formación al personal de los centros y asistencia clínica, entre otras cuestiones.
La última sesión de esta jornada trajo a Elia Martínez, oncóloga y presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. La experta llegó desde Madrid para pronunciar su ponencia sobre La compasión en el cuidado: «el grado de civilización de una sociedad viene dado, en parte, por la actitud que tenemos ante el proceso de morir. Debemos tratar a los que se van de la misma exquisita manera que a los que nacen. La filosofía paliativa tiene como premisa el reconocimiento de la realidad de la muerte.
La doctora abordó la necesidad de la aceptación del fallecimiento como parte de su labor. Puntualizó que su batalla era contra “el dolor, las enfermedades crónicas y las discapacidades” y que su “objetivo no debe ser tanto curar, sino ayudar a los pacientes a tener una muerte digna». Esta meta hace imprescindible una mayor investigación sobre las fases finales de las afecciones y sus cuidados necesarios, que poseen un carácter ético dentro de la filosofía paliativa. A este respecto, destacó que tales puntos se centran más en el paciente en lugar de la enfermedad.
«En la actualidad, estamos ante unos avances de la medicina y de la técnica que nos están dando una especie de delirio de inmortalidad», declaró Elia Martínez. Tal percepción impone una negación ante la muerte acompañada por la crisis de valores morales. Sin embargo, ella mostró plena confianza en la medicina paliativa como respuesta a esta situación. “Valoramos de forma integral a los pacientes, controlamos los síntomas, nos comunicamos y proveemos apoyo emocional. También hacemos cambios en la organización, porque cuando alguien enferma hay que transformar su entorno para atenderle y cuidarle de una manera adecuada», detalló.
La estructuración alrededor del paciente es de gran importancia, como refleja la escalera de planificación anticipada. Este sistema divide en escalones el proceso del médico. En el primero debe explorar el conocimiento del afectado sobre su enfermedad y sus valores para poder comunicarse con él, después se comparten las decisiones y objetivos de cuidado, y luego se desarrolla una estrategia para el final de la vida adecuando el esfuerzo terapéutico.
Elia Martínez acabó su charla enumerando las virtudes éticas: disponibilidad para incorporar al otro a nuestro día a día, veracidad al comunicarse y aportar información necesaria al paciente y su familia, competencia para realizar esta labor con un carácter ético, confianza con el enfermo, paciencia, comprensión dejando de lado las ideas preconcebidas para mostrar afabilidad y consuelo al intentar aportar alegría en este último tramo de la vida.
